Façonner les traitements de demain

Histoires vécues

Histoires provenant d’essais cliniques canadiens

Des Canadiens comme vous choisissent de participer à des essais cliniques pour diverses raisons. Vous trouverez ci-dessous un texte sur Deedee, sur Maya ainsi que sur sa famille, de même que sur leurs expériences et leurs réflexions sur les essais cliniques.

Histoire de Deedee

Depuis de nombreuses années, Deedee vit aux prises avec de la douleur et une invalidité attribuables à la polyarthrite rhumatoïde (PR). L’inflammation chronique dans les articulations de ses doigts a provoqué une érosion du cartilage qui, autrefois, permettait des mouvements indolores tout en douceur. Ainsi, dans ses articulations, les os frottent maintenant les uns contre les autres. Elle devait passer au moins 2 heures à se préparer tous les matins et prendre de nombreux médicaments différents, qui ne semblaient pas beaucoup améliorer son état. Lorsque Deedee a déménagé dans une autre province, elle et son nouveau rhumatologue n’étaient pas sur la même longueur d’onde, ce qui l’a incitée à répondre à une annonce dans le journal local concernant la participation à un essai clinique portant sur un nouveau médicament contre la PR. Deedee s’était dit qu’elle n’avait rien à perdre.

La décision de participer à un essai clinique a changé sa vie. En 6 mois, elle a ressenti un changement considérable dans ses symptômes de la PR : le nombre d’articulations enflammées est passé de 27 à seulement 11, sa raideur matinale et la douleur avaient diminué considérablement et elle n’avait plus à consacrer des heures à se préparer. Sa mobilité est meilleure et son énergie a augmenté à un niveau qu’elle n’avait pas ressenti depuis longtemps.

Elle dit avoir reçu d’« excellents soins » pendant les deux années où elle a pris part à cet essai clinique – l’infirmière de l’essai clinique était une bonne source d’information et elle se rendait toujours disponible pour répondre à ses questions. Par ailleurs, le médecin de l’essai clinique est depuis devenu son rhumatologue et l’est encore près de 10 ans plus tard. Dans le cadre de son expérience à un essai clinique, Deedee a dû remplir des documents et se rendre au centre pour recevoir des perfusions et subir des tests (plus souvent au départ et moins fréquemment par la suite) sur une base régulière, mais elle estime que cet engagement n’a pas été trop envahissant et que les bienfaits qu’elle a tirés en participant à un essai clinique l’ont très largement emporté sur tout risque qu’elle a pris.

Deedee est reconnaissante à l’égard de l’expérience et des soins qu’elle a reçus durant sa participation aux essais cliniques. Bien qu’elle reconnaisse qu’il existe des risques, elle vous encourage à « ne pas avoir peur de prendre ce risque – vous devez soupeser le risque en regard des problèmes que la maladie [PR] vous cause. » Une fois inscrite à l’essai clinique, elle s’est rendu compte qu’« elle n’allait pas finir dans un fauteuil roulant », ce qui valait bien tous les risques encourus.

Histoire de Maya

Imaginez que vous êtes le parent d’une fillette de quatre ans qui se plaint de douleurs et de courbatures (du mieux qu’elle peut) depuis quelques mois. Vous vous imaginez probablement qu’une fois que le médecin aura découvert son problème, les choses se résoudront rapidement. Au lieu de cela, imaginez-vous que votre fillette reçoit le diagnostic d’un neuroblastome de stade 4, le troisième cancer le plus fréquent chez les enfants, et qu’on doive l’envoyer dans un grand hôpital pédiatrique canadien pour qu’elle puisse obtenir les soins dont elle a besoin. Quelles pensées défilent très vite dans votre esprit et que ressentez-vous?

Ce n’est pas le scénario que Kirby et Indira s’étaient imaginé au printemps de l’année 2010. Ils ont commencé à vivre cette réalité avec leur adorable fillette, Maya, au centre de cette mésaventure. Au lieu d’informer les parents qu’il existait un traitement simple et efficace pour Maya, on leur a plutôt proposé des options à envisager, dont les résultats n’était ni clairs ni garantis. Ils ont aussi été informés que les enfants atteints de la même maladie que Maya présentaient un taux de survie de 40 % (référence). Au cours des deux années suivantes, Kirby et Indira ont remué ciel et terre pour sauver leur fille. Maya a subi une intervention chirurgicale majeure, de nombreuses séances de chimiothérapie, deux greffes de moelle osseuse, en plus de présenter de nombreuses complications tout au long de ses traitements. Kirby et Indira se sont transformés en d’infatigables défenseurs de leur fille, qu’ils ont inscrits dans trois essais cliniques menés dans différents endroits au Canada et aux États-Unis.

Aujourd’hui, Maya poursuit son rétablissement, est retournée à l’école après un an et demi et représente une source constante de joie dans la vie de ses parents. Kirby dit que l’écho du rire de Maya qui remplit la maison constitue une des plus belles parties de son existence. Kirby et Indira savent que la participation de Maya aux essais cliniques lui a sauvé la vie et que de nombreuses familles ne sont pas aussi chanceuses. Kirby récite respectueusement le nom de nombreux enfants en compagnie desquels Maya a reçu des traitements, qui sont décédés depuis. Sachant que leur famille a déjoué les pronostics, les parents se passionnent pour le système de santé, les options thérapeutiques et les essais cliniques. Ils croient qu’il est essentiel que les gens comprennent comment accéder aux essais cliniques et devenir eux-mêmes les défenseurs de leurs intérêts.

Êtes-vous inspiré pour en savoir plus sur les essais cliniques ? Clique ici pour continuer.

Exact matches only
Search in title
Search in content
Search in posts
Search in pages
{ "homeurl": "http://itstartswithme.ca/fr/", "resultstype": "vertical", "resultsposition": "hover", "itemscount": 4, "imagewidth": 70, "imageheight": 70, "resultitemheight": "70px", "showauthor": 0, "showdate": 0, "showdescription": 0, "charcount": 3, "noresultstext": "No results", "didyoumeantext": "Did you mean:", "defaultImage": "http://itstartswithme.ca/wp-content/plugins/ajax-search-lite/img/default.jpg", "highlight": 0, "highlightwholewords": 1, "scrollToResults": 0, "resultareaclickable": 1, "defaultsearchtext": "Type to Search", "autocomplete": { "enabled" : 1, "lang" : "en" }, "triggerontype": 1, "triggeronclick": 1, "redirectonclick": 0, "trigger_on_facet_change": 0, "settingsimagepos": "right", "hresultanimation": "fx-none", "vresultanimation": "fx-none", "hresulthidedesc": "1", "prescontainerheight": "400px", "pshowsubtitle": "0", "pshowdesc": "1", "closeOnDocClick": 0, "iifNoImage": "description", "iiRows": 2, "iitemsWidth": 200, "iitemsHeight": 200, "iishowOverlay": 1, "iiblurOverlay": 1, "iihideContent": 1, "iianimation": "1", "analytics": 0, "analyticsString": "ajax_search-{asl_term}", "redirectonclick": 0, "redirectClickTo": "results_page", "redirect_on_enter": 0, "redirectEnterTo": "results_page", "overridewpdefault": "0" }
Top